Van IC naar MC
Nou, dat heeft nog wel even geduurd voor je het tijdelijke tracheastoma kreeg. Gelukkig werkte er iemand op de IC, die vond dat je met een beademingsbuis in je keel toch in je stoel gezet kon worden en dat vond je maar wat leuk. Donderdag 6 april is uiteindelijk de “trach” geplaatst. Vrijdag ging het gelijk al een stuk beter met je en kon je gelijk al een paar uur van de beademing af.
Zondag 8 april, 1e Paasdag had je een insult, waardoor je bijna de hele dag sliep, ook vanwege de rivotril, die je kreeg toegediend. Je werd wel overgeplaatst van de IC naar de MC.
Vrijdag 6 april hadden wij een gesprek met dr Esther en Jos Leenders, het nieuwe hoofd wonen en Erik, de orthopedagoog. We hebben alles goed op een rijtje gezet en kwamen tot de conclusie, dat jij je stem, die je niet meer zou kunnen gebruiken na plaatsing van een definitief tracheastoma, niet perse nodig hebt om te communiceren. We zien vooral aan je ogen en je uitdrukking hoe het met je gaat.
Verder wordt er serieus onderzocht of door ’s Heerenloo toch de zorg voor jou gegeven kan worden, als je eventueel een trach mocht krijgen. Fijn, dat ze zich zo voor je inzetten. Van Esther kregen we het telefoonnummer van de ouders van een jonge vrouw, die jaren geleden al een definitief tracheastoma kreeg. We kunnen haar bellen en een afspraak maken om bij haar dochter in de instelling in Nijmegen te gaan kijken.
Dinsdag 10 april hebben we in het ziekenhuis een gesprek gehad met dr M. van der Steen en Esther erbij, terwijl Roelie Reiling, de predikant van de Hartenberg “zomaar” ook binnen kwam wandelen. We hadden een indringend gesprek, waarbij dr Van der Steen zeer kordaat optrad en tegelijk goed naar ons luisterde. Ze zei, dat men er onder collega’s en verpleging,erg van onder de indruk is, hoeveel zorg er aan jou wordt besteed door de instelling en door ieder, die om jou heen staat. Dat maakt, dat zij er in de loop van de weken ook wel anders over zijn gaan denken. Zij willen heel goed meedenken en zoeken en zij stelt voor dat we niet meer telkens met een andere intensivist te maken krijgen. Heel fijn, in het vervolg spreken we met dr Tjan of met haar.
Zij belt gelijk de KNO-arts, probeert contact te krijgen met de arts in Nijmegen, die de jonge vrouw geopereerd heeft, waar wij gaan kijken en als ze hem niet te pakken krijgt, stelt ze voor vrijdag opnieuw om tafel te gaan zitten.
We zijn blij, dat er besloten wordt, dat nu alles goed uitgezocht moet worden, zodat we een weloverwogen beslissing kunnen nemen.