Op bezoek
Vanochtend waren we op bezoek in Nijmegen, bij Linda, die al vanaf haar 12e een definitief trachastoma heeft. Het is in “de Winckelsteegh”, een dergelijke instekking als “de Hartenberg”, aan de rand van Nijmegen. Haar moeder is er ook naar toe gekomen en we worden hartelijk ontvangen door het personeel en spreken met Inge en Heleen, de moeder van Linda, om wie alles draait. Linda is een vrolijke jonge vrouw, met een mooie vlecht zwart haar en donkere ogen. Ze heeft het duidelijk naar haar zin.
We praten onder het genot van een kop koffie over de ingreep en de gevolgen daarvan voor de verzorging. We schrikken wel wat van alles wat er bij komt kijken. Er staat een verrijdbaar wagentje in de huiskamer met alle spullen, die daarvoor nodig zijn bij de hand.
We begrepen, dat er in het begin veel problemen waren, vooral ook omdat Linda toen nog in de groei was en doordat zo’n operatie nog niet eerder uitgevoord was. Nu gaat het echter heel goed en ze is door de trach erg goed in haar doen.Het moet te doen zijn, zeggen zij, ook voor het personeel van ’s Heerenloo, om een dergelijke verzorging op zich te nemen.
We rijden terug naar Ede en besluiten maar gelijk naar jou toe te gaan, hoewel het nog maar half 1 is. Wat we daar aantreffen is niet zo leuk; je bent heel erg bezweet en hebt een veel te hoge hartslag. Bij navraag blijk je al 3 toevallen gehad te hebben en nog geen rivotril! Ook heb je erbij overgegeven. We staan perplex en treffen het ook nog slecht, dat er een invalkracht werkt met èrnstige communicatieproblemen. We krijgen bijna ter plekke ruzie, maar uiteindelijk spreken we de intensivist en wordt alles duidelijk. Het epilepsieprotocol is niet in de computer gezet en dat wordt nu gelijk geregeld. Je krijgt rivotril en later nog een keer en antibiotica uit voorzorg. Bovendien krijg je een stoot diphantoine, omdat de spiegel veel te laag was. Er wordt nog overlegd met SEIN en de dienstdoende arts daar denkt dat het wijs is om tot na het weekend te wachten met veranderingen. Daarna is het mogelijk de diphantoine nog wat op te hogen, mocht dat nog nodig zijn. Uiteindelijk is de rust weergekeerd en verlaten we met een gerust hart het ziekenhuis.
’s Avonds zijn pa en PJ nog even bij je geweest, maar je was nog diep in slaap.